Как мы пытались поставить инсулиновую помпу

Здравствуйте, уважаемый читатель или просто захожий гость! Эта статья будет немного в ином формате. До этого я писала на чисто медицинские темы, это был взгляд на проблемы в качестве врача, так сказать. Сегодня я хочу побыть по другую сторону “баррикад” и взглянуть на проблему глазами пациента, тем более что мне это нетрудно сделать, поскольку я, если не знаете, не только эндокринолог, но и мама мальчика-диабетика. Надеюсь, что мой опыт будет кому-то полезен…

Совсем недавно, в октябре 2012 года,  мы с сыном лежали в детской республиканской больнице. До этого я лежала в больнице с ребенком только 1 раз (4 года назад) всего полтора дня, и видимо, не до конца осознала всей “прелести”.

До этого раза все время лежал наш папа.  В этот раз госпитализация была плановой — перед очередным освидетельствованием на инвалидность. Вообще это странно, для чего нужно так мучиться каждый год, чтобы сделать розовую бумажку? Или там наверху думают, что с ребенком случится чудо и он избавится от этого диабета?

Я, конечно, не против такого развития событий, но все мы знаем, что это из разряда фантастики. Я об этом уже писала в статье, где рассказывала о возможности избавления от сахарного диабета, если еще не читали, то очень рекомендую прочитать.

В общем, это был обычный поход в больницу, и я даже не могла предположить, во что это в итоге выльется. Чему я научилась и какие я сделала выводы, читайте дальше.

Если вы лежали когда-нибудь в больнице, то поймете мое состояние. Нет, я не про общие условия. Они-то как раз были практически идеальными: в отделении ремонт,  палата на 2 человек, в палате шкаф, стол, сан. узел (раковина и унитаз). Но вот психологически это тяжело выдержать. Ну не привыкла я, когда есть ограничения в передвижении! Кажется, что сама энергетика отделения давит.

Еще один нюанс. Это питание. Хотя питание было неплохое, но у нас, диабетиков, оно особенное. В питании диабетиков 1 типа должен быть точный подсчет углеводов, а это в условиях больницы просто невозможно сделать. Как именно считаю углеводы, я расскажу как-нибудь в другой статье, поэтому советую подписаться на обновления, чтобы не пропустить. Скажу только, что идеальный контроль над сахарами в больнице стал невозможен, что привело ухудшению показателей.

Но и это еще ничего, в конце концов, еду нам стали возить из дома. Вот чего я вообще не ожидала, так это того, что нам предложат перейти на инсулиновую помпу. Для меня это было как снег на голову, и я не смогла вовремя сориентироваться, подготовиться что ли. Я уже давно думала над этой штуковиной и совсем не ожидала такого скорого знакомства. В своей практике я еще не видела этого “зверя” и как-то даже волновалась.

В результате долгих брожений по сайтам и форумам для себя решила, что вещь, конечно, стоящая, но остались несколько вопросов, на которые я еще не успела найти ответ. Стоит ли ставить ее в таком возрасте (нам почти 5 лет)? Как воспримет это устройство сам ребенок (он у меня упрямый)? Сможем ли мы ее обслуживать в будущем (достаточно дорогие расходные материалы)?

Как оказалось, вселенная всегда спешит к нам на помощь, и ответы сами нашли меня. В итоге я согласилась, и мы приступили к работе. Хочу заметить, что изначально у нас были практически идеальные сахара, гликированный гемоглобин неплохой. В общем, все было неплохо, но я желала чего-то лучшего, как говорится нет предела совершенству.

Нам досталась помпа Медтроник Real Time c обратной связью (с сенсором, который измеряет уровень сахара и передает на помпу). Сначала в течение двух дней я читала брошюры по помпе и тренировалась в освоении ее внутреннего функционала: как ею пользоваться, как заправлять, как реагировать на сигналы, рассчитывать инсулин. Честно говоря, это совсем не сложно, по крайней мере, не сложнее пользоваться телефоном, и то самой древней модели.

 Вот так выглядела наша помпа. По размерам она как пейджер, помните когда-то были такие устройства связи.

А вот так ее устанавливают. А- сама помпа, В – катетер с канюлей (квик-сет), С и D – минилинк с сенсором, который измеряет сахар и передает на монитор  помпы. 

Меню предельно простое и интуитивно доступное. Так что я быстро освоилась и была готова к установке самой помпы на ребенка.

Сама установка помпы оказалось также несложной. Думаю, что у всех есть небольшой страх, но навык и спокойствие приходят после 3-4 раза. Я бы сейчас могла рассказать об устройстве этой помпы, как ставить технически и пр., но цель этой статьи иная. Я обязательно расскажу об этом в своих следующих статьях, не пропустите.

Поставили мы катетер и сенсор без проблем. Ставили на попу, туда куда обычно ставят внутримышечные уколы. Можно еще ставить на живот, бедро и плечи, но нужен хороший запас жировой клетчатки, а с этим запасом у нас проблемы. В общем, поставили и поставили.

Один катетер стоит 3 дня, потом заменяется на новый. В этом и есть одно из преимуществ помпы, что колоть нужно только 1 раз в три дня, а последующие дозы инсулина поступают по трубочке. Но у нас все пошло не так.

После того как поставили помпу, сахара стали совсем не управляемыми, в основном держались 19-20 ммоль/л, а то и выше, гликированный гемоглобин на тот момент был 6,2 %. Ввожу дозу на понижение, а сахар никак не снижается, потом еще и еще. В итоге после долгих мучений, на исходе второго дня, я решила сделать инсулин обычным методом – своей шприц-ручкой. И что вы думаете, сахар стремительно полетел вниз, я еле успела его остановить. Тогда ко мне закралось сомнение, но я не послушала его. И только тогда, когда после ужина сахар был опять на высоте, я сделала инсулин своей шприц-ручкой и он опять полетел вниз, я поняла, все дело в помпе, а точнее, в катетере.

Тогда я решила, не дожидаясь окончания срока действия катетера, снять ее. В результате я увидела, что та самая канюлька (6 мм в длину), через которую подавался инсулин, согнута аж в двух местах. И все это время инсулин вообще не подавался в организм.

На рисунке показана сама система, по которой подается инсулин. Одна часть крепится к помпе, вторая (белый кружочек пластыря с канюлей и иглой-проводником) ставится на тело. Когда канюля в теле, игла проводник убирается, и остается тонюсенькая пластиковая трубочка (6 мм в длину). Примерно то же, что и внутривенные катетеры, только под кожей. Так вот эта пластиковая трубочка и загнулась в нескольких местах, что инсулин не подавался.

На следующий день я рассказала это врачу и показала сам катетер. Она сказала, что такое бывает и нужно приноровиться ставить катетер. Поставили систему еще раз, рядом с прежним местом. Первый прием пищи вроде отработался хорошо, но на ужин опять такая же канитель. Тогда я сняла катетер — и опять согнутая  пополам канюля.

Вконец измученный высокими сахарами, сын отказался ставить еще раз систему, и нам пришлось опять вернуться на “иголки”. Кроме того, сыну все время приходилось напоминать про помпу, когда переодевался или шел в туалет, приходилось перевешивать, что только раздражало ребенка. Для него это устройство было сродни чемодана без ручки.

Что касается меня, то мне очень понравилось управлять ею. Удобная вещь, ничего не скажешь.  Впоследствии я думала, почему возникли такие проблемы с установкой. Я решила, что все дело в неудачном, именно для сына, месте для канюли. Потому что, как я спрашивала, у других мам с детьми на помпе тоже были такие проблемы, только на других местах, например, когда ставишь на бедро. Сын у меня подвижный, не сидит на месте, постоянно лазит где-то.

Вот так я получила бесценнейший опыт. Я ничуть не жалею о случившемся, а наоборот, благодарю судьбу, что дала такую возможность попробовать инсулиновую помпу. Конечно, саму помпу пришлось вернуть, ведь она может кому-то подойти и принести пользу.

Какие выводы я сделала из этой ситуации и что нового узнала:

• Я еще раз убедилась в действительности выражения “Бойтесь ваших желаний, они могут исполниться”.
• Теперь мы знаем, как работает, как выглядит помпа и какие трудности бывают при ее использовании, это дает нам возможность в следующий раз подойти к процедуре более осмысленно. Я уверенна, что кроме этих моментов имеются и другие, о которых узнаем, только пройдя их самостоятельно.
• Не нужно бросаться сразу на новое, если старое хорошо работает. Нужно идти на это осмысленно, а не потому, что кто-то сказал.
• Ребенок не готов к переменам (а может, и я в том числе)

А тем, кто до сих пор сомневается, я советую: дерзайте и пробуйте, наживайте свой опыт. В общем, я довольна нашим экспериментом, будем пробовать еще, возможно, через 1-2 года. Кстати, расходные материалы нам бы обошлись в 7 тыс. рублей без сенсоров и 20 тыс. рублей с использованием сенсоров.

На этом у меня все. Написала много, надеюсь, кому-нибудь пригодится мой опыт. Если будут вопросы, спрашивайте. Если у вас есть опыт, расскажите, что вы думаете об инсулиновой помпе, было бы интересно узнать стороннее мнение. С какими трудностями столкнулись на первых порах? Как ваш ребенок отнесся к устройству? В своей следующей статье я расскажу о гликированном гемоглобине.

Рекомендую вам почитать о симптомах сахарного диабета, которые не зависят от типа. У детей и взрослых проявления одинаковы, разве только у детей они бывают по ярче. Поэтому статья подходит как для родителей детей с диабетом, так и для взрослых людей с диабетом.

С теплотой и заботой, эндокринолог Лебедева Диляра Ильгизовна